Juntas Generales de Gipuzkoa - Declaración institucional

GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDUKO EGUNERAKO ERAKUNDE-ADIERAZPENA

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL EN RELACIÓN CON EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

"Eraiki dezagun gaur gerorako", gogorarazten digu Gaixotasun Arraroen Munduko Eguneko goiburuak eta Gipuzkoako Batzar Nagusiek berea egin nahi dute, sinetsita baitaude gizarte-eragile guztien konpromisoa dela Gipuzkoan eta, oro har, euskal gizartean ohikoak ez diren gaixotasunen problematika ezagutu, ikasi eta lantzea, gaitz horiek jasaten dituzten pertsonek eta beren familiek irisgarritasun unibertsal eta integrala lortzeko.

"Construyamos hoy para el mañana", nos recuerda el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que las Juntas Generales de Gipuzkoa quieren hacer suyo desde el convencimiento de que es compromiso de todos los agentes sociales conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad guipuzcoana y en la vasca, en general, para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y de sus familias.

Beharrezkoa da gaixotasun arraroen inguruko heziketa eta kontzientziazio-lana egitea. Jakin badakigu erakunde publikoek -eta, zehazki, osasun-arlokoek- izugarrizko zeregin garrantzitsua dutela, gaixo horiek baliabideak ekitate- eta berdintasun-baldintzetan eskuratzearen bermatzaileak diren heinean. Eta gure konpromisoa da pertsona horiekin eta haien familiekin lan egitea, irisgarritasun unibertsala eta haiek gure gizartean integratzea lortzeko.

Es necesario educar y concienciar en las enfermedades raras. Conocemos el relevante papel que las Administraciones Públicas tienen y, en concreto, las del ámbito Sanitario, como garantes de la equidad e igualdad de acceso de estas personas afectadas. Y es nuestro compromiso trabajar con ellas y sus familias, para conseguir la accesibilidad universal y su integración en nuestra sociedad.

Gaixotasun horien arloko koordinazioa garrantzitsua da. Izan ere patologia horien ezaugarri da konplexutasuna, eta horrek beharrezkoa egiten du kasuak kontzentratzea, profesionalek espezializazio handia izatea eta diziplina askotatik heltzea arazoari, non eskarmentua nagusi izango baita, eta diagnostiko, tratamendu eta prebentziorako sarbidea arindu eta erraztea ahalbidetuko baita.

La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es importante, por la complejidad que caracteriza estas patologías y que hace necesaria una concentración de los casos, una alta especialización de los y las profesionales y un abordaje multidisciplinar, en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como su prevención.

Europan, batezbesteko baxuko gaixotasuntzat jotzen dira 10.000 biztanletik 5i baino gutxiagori eragiten diotenak. Zenbait erakunderen arabera, gure inguruko herrialdeetan % 6rengan izan dezakete eragina, baina epidemiologia-datuak oso urriak dira eta, beraz, oso zaila gertatzen da jakitea kalkulu horiek zuzenak diren eta Euskadin ere aplika daitezkeen.

En el ámbito europeo, las enfermedades conocidas como de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Diversos organismos estiman que pueden afectar al 6% de la población de los países de nuestro entorno, pero los datos epidemiológicos son muy escasos y, por lo tanto, resulta complicado saber si estas estimaciones son también correctas y aplicables a Euskadi.

Batzar Nagusiek funtsezkoa jotzen dute aurrerantzean ere gaixotasun arraroetan ezinbestean erabili beharreko sendagaiak eta produktu sanitarioak ekitatez eskuratzeko modua bermatzea; aldian behingo azterketak egitea eta zenbait prestazio eta zerbitzuetara, hala nola errehabilitaziora eta arreta psikologikora jotzeko aukera hobetuz eta Osasun Sistema Nazionalaren Oinarrizko Zerrenda Komuna errazago baliatu ahal izatea; ikuskaritzak baimenduta, gaixotasun arraroak dituzten pertsona guztiak zentro jakin batzuetara bideratzea eta erreferentziako zentro, zerbitzu eta unitate berriak sor daitezen babestea diziplina anitzeko arreta integratu baterako.

Las Juntas Generales consideran fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras; realizando revisiones periódicas y prosiguiendo con la mejora en el acceso a prestaciones y servicios como la rehabilitación y la atención psicológica, Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud; facilitando la derivación, autorizada por Inspección a todas las personas afectadas por enfermedades raras, y apoyando la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para una asistencia multidisciplinar integrada.

Aurrerantzean ere diagnostiko goiztiarrerako neurriak bultzatu beharra dago, hala nola gaixotasun-detekzio berriak; diagnostiko azkar baterako ibilbidea hobetu beharra dago eta informazioa eman larrialdietako zerbitzuei eta lehen mailako arretako zerbitzuei gaixotasun arraroen eta haietarako erreferentziako zentroen inguruan; eutsi egin behar zaie Gaixotasun Arraroetako Jardunerako Plana garatzeko instituzioen inplikazioari eta arreta premien gaineko bermeari, eskaerak Mugaz gaindiko Mugikortasun Sanitarioaren Direktiban sartuz.

Se hace necesario continuar impulsando tanto medidas de diagnóstico precoz como la incorporación de nuevas detecciones de enfermedades; al tiempo que se debe proseguir en la mejora del itinerario para un diagnóstico rápido y seguir dotando a los servicios de urgencia y a los servicios de atención primaria de información sobre enfermedades raras y los respectivos centros de referencia. Todo ello sobre la base de la implicación de las instituciones en el desarrollo del Plan de Actuación de Enfermedades Raras, garantizando las necesidades asistenciales, a través de la inclusión de las peticiones en la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

Gipuzkoako Batzar Nagusiek beharrezkoa jotzen dute gaixotasun arraroaren berezitasunak kontuan izatea desgaitasuna kalifikatzeko baremoak egokitzerakoan, mendetasunaren arloko tramiteak bizkortzea eta lan arlorako sarbidea sustatzea; halaber, beharrezkoa da aurrerantzean ere hezkuntza- eta irakaskuntza-baliabideak bermatzea gaixotasun arraroak dituzten ikasleen premia bereziei modu egokian erantzuteko, horretarako eskumena duten sailen artean (Osasuna eta Gizarte politikak) beharrezko koordinazioa areagotzea gizarte, hezkuntza eta osasun arloko premiei osotasunean erantzuteko.

Las Juntas Generales de Gipuzkoa consideran necesario tener en cuenta las especificidades de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad; así como agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral, al tiempo que se sigue garantizando los recursos educativos y docentes para responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras, sobre la base de la coordinación requerida entre los diferentes departamentos (Salud y Políticas Sociales) para ofrecer una atención global a las necesidades socioeducativas y sanitarias.

Horiek horrela:

Por todo lo anterior:

• Gipuzkoako Batzar Nagusiek, Gaixotasun Arraroen Mundu Egunean, babesa adierazten diete honelako gaitzen bat jasaten duten pertsona guztiei, haien familiei eta FEDER-i, eta konpromisoa hartzen dute adierazitako helburuak lortzeko lanean inplikatzeko.

• Las Juntas Generales de Gipuzkoa expresan, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su apoyo a todas las personas afectadas, a sus familias y a FEDER y se comprometen a implicarse para lograr los objetivos planteados.

• Gipuzkoako Batzar Nagusiek gai honetaz arduratzea dagokien erakundeei eskatzen diete jarraitzeko elkar hartuta lan egiten eta ipintzeko gaixotasun arraroak ikertzeko behar diren giza eta diru baliabideak, diagnosia, tratamendu eta sendabiderako tresnak garatzeko hala nola gaixoen osasuna eta gizarte-arreta hobetzeko eta baita beren familiena ere.

• Las Juntas Generales de Gipuzkoa instan al conjunto de instituciones concernidas a que continúen coordinadas y pongan los medios humanos y económicos necesarios en la investigación de las enfermedades raras que contribuyan al desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como a la mejora de la salud y la atención social para los y las pacientes y sus familias.

• Halaber, Gipuzkoako Batzar Nagusiek arduradun politikoei, ikerlariei eta osasun arloko enpresei eta langileei eskatzen diete saiatzeko gaitz arraroen ikerketetan gaixoek gero eta modu eraginkorragoan esku har dezaten, hala tratamendesku eta sendabideak lantzeko eta diagnosia gero eta bizkorrago egiteko, diagnostikatu gabeko ezohiko gaixotasunen baten pean bizi diren pertsonak gero eta gutxiago izan daitezen munduan zehar.

• Así mismo, las Juntas Generales de Gipuzkoa piden a responsables políticos, investigadores e investigadoras, empresas y profesionales de la salud a trabajar activamente para involucrar cada vez más eficazmente a los y las pacientes en la investigación de enfermedades raras con el ánimo de que se desarrollen tratamientos y curas y el diagnóstico sea cada vez más rápido, y se reduzca así el número de personas que se enfrentan en todo el mundo al reto diario de vivir con una enfermedad rara no diagnosticada.

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